小琳回憶，長期使用類固醇導致骨質疏鬆、血管彈性下降，讓她幾乎無法再承受藥物副作用，甚至因病況反覆發作，曾一度有了輕生的念頭。成為母親後，也得照顧同樣罹患嚴重異膚的兩個孩子，全身可以用體無完膚來形容，每當半夜孩子不停抓癢，一邊保持清醒阻止孩子抓破皮膚，自己也得忍住不抓癢，這種夜不成寐、身心俱疲的日子，也讓她喘不過氣。

響應世界異位性皮膚炎日 啟動全台病友調查

每年9月14日是世界異位性皮膚炎日，今（2025）年的國際主題訂為「Our Skin , Our Journey」（我們的肌膚，我們的旅程），強調全球病友在這條「異膚抗病之旅」的處境與心聲，台灣異位性皮膚炎病友協會則以「異膚求根治？少走冤枉路」作為呼應，啟動全台異位性皮膚炎病友治療調查與滿意度分析，從真實世界數據探討常見治療迷思與真相，提醒社會大眾異膚並非能「一次痊癒」，而是需要持續醫療與全方位照護的慢性疾病。

異位性皮膚炎是一種免疫系統失調引起的慢性疾病，反覆發作的乾癢、紅腫與皮膚出血和滲漏，讓許多病友長期在痛苦與無助中掙扎。異位性皮膚炎病友協會名譽理事長朱家瑜醫師指出，異膚是無法「根治」的，醫學上並不存在「一次治癒」的方法，治療的目標是長期控制與減少發作，「正規治療需要時間，但能真正改善病因，並逐步讓病情穩定。」他強調。

別走冤枉路！3成病友曾嘗試「另類療法」

異位性皮膚炎病友協會針對418位病友進行治療調查，結果發現，雖然高達99.5%的病友都有使用正規治療，但仍有三分之一（34.7%）的人嘗試過「另類療法」，最大宗的為食療、中草藥，或是尋求民間信仰，包括捐棺、本命樹整理，其次則是是營養品、益生菌或精油等。而這些另類療法，讓大部分病友都認為走了冤枉路，調查顯示近九成（86.2%）病友認為另類療法「無效」，有87.3%的病友更表示「不會推薦給他人」。

儘管如此，仍有68.4%的病友花費超過一萬元在另類治療上，25人投入超過十萬元，甚至有5人花費破百萬元，但最後幾乎全數認為無效且不推薦。朱家瑜醫師指出，這反映了人情壓力的影響，調查顯示，有46.6%的病友因長輩建議，32.8%因親友介紹而嘗試偏方，代表「求根治」的社會氛圍，往往讓病友走上錯誤道路。

花大錢用偏方得不償失！醫師呼籲「正規治療」才是長期解方

調查也顯示，病友對病情嚴重度的主觀認定往往高於醫師的客觀評估。朱家瑜醫師分析，這種「感受落差」導致部分病友誤以為西醫無效，進而尋求另類療法。但實際上，正規治療的滿意度遠高於偏方。調查指出，使用生物製劑、口服標靶藥物的病友滿意度可達八成，而另類療法僅約七成，甚至低於僅使用乳液與藥膏等基礎治療。

朱家瑜醫師強調，病友應避免追求「一次根治」的迷思，更不要因為急於痊癒而投入大量金錢在偏方上，「錢花得越多，失望往往越大。」提醒病友，唯有持續接受正規治療，並耐心配合醫師，才能真正改善病況，減少急性發作。

小琳的故事，也正好呼應這份調查的結果。她坦言，直到自己也為人母，才真正理解正規治療的重要，她說，「到40幾歲才恍然大悟，應該要配合醫師的方式照顧自己」。2025世界異膚日，透過數據與病友真實故事，提醒社會大眾與病友，異位性皮膚炎是一場長期抗戰，沒有捷徑。追求「根治」的偏方，往往只是徒增失望與經濟負擔。唯有回歸正規醫療，才能逐步改善病情，迎向更穩定與健康的生活。

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