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2017/02/04 第308期 訂閱/退訂看歷史報份慈濟月刊電子雜誌
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編輯小語 親緣之外的血親
證嚴上人專區 有尊嚴的醫療
慈濟脈動 為什麼臺灣能擁有骨髓庫?
焦點專欄 病相憐
親緣之外的血親
骨髓移植可治療白血病或血液腫瘤疾病,患者原只能從親屬中尋求白血球抗原(HLA)的配對;但家庭人口變少,從親屬中配對成功的機率降低,只得求助於非親屬間的造血幹細胞移植。二十三年前,慈濟成立亞洲地區唯一由民間承擔的骨髓庫,在資訊紛亂的網路時代,本期將針對時常發生的誤解進行釋疑。
有尊嚴的醫療
插圖/黃逸樵
證嚴上人衲履足跡

12.11∼12《農十一月•十三至十四》

【靜思小語】有心有願,合和互協;勇於承擔,真誠付出。

天地人間,和諧為要

「生理四大調和,才能健康;天、地、人四大調和,才能平安。」花蓮慈院主管合心共識營,上人開示,天地人間,和諧為要;期許全院合和互協,不斷提升醫療品質,不只救拔病苦,也能解除其心靈惶恐。

上人強調,慈濟醫院是無數人愛心與血汗堆積而成。例如鄭明紋師姊為人幫傭三年、高愛師姊辛苦賣水果維生,清晨還兼差打掃華中橋;都是「磨手皮」賺取工資,用以護持慈院建設。

「即使如今年事已高,許多人仍然承擔志業責任,生命不空過。想到這群弟子,我的心感恩得還會痛。他們長年累月默默付出,不邀功、不喊累,用生命做志業,付出無所求,因此成就了四大志業。」

社會環境變化,醫療工作難為,上人勉眾提起佛心、菩薩心,勇於承擔。「人人有心、有願,在崗位上用心、用力,以真誠的愛付出,自然就能做出好品質、高品格、廣受尊重、有尊嚴的醫療。」

轉動人心,改善社會

慈善志業基金會董事會中,上人開示,慈濟志業是無數人的心血合成,「五十年來,基於『信己無私,信人有愛』的單純信念,認定是社會、眾生所需,就無畏艱難跨步邁進;每一步,都有全球慈濟人的無私護持與心力付出。」

一路走來,上人感恩眾多慈濟人默默付出,過去他們「磨手皮」工作護持志業,至今高齡八、九十歲,依然持續做慈濟,服務比他們年輕的人。「他們縮小自己如微塵,卻發揮大力量。想到這群弟子就很感動,也提醒我要盡力承擔,不負大家的心血護持。」

屏東人文真善美志工湯少藩師兄,七十五歲投入慈濟才學習電腦,為慈濟留下豐富的紀錄;今年八十九歲,尼伯特颱風在臺東釀災,他也走入災區記錄,「為時代作見證,為人類留歷史,為慈濟寫藏經」。

十一日晚間,師兄安然往生,為了完成他捐贈大體的心願,家人在前一天將他從大林慈院轉往花蓮慈院心蓮病房。十二早會,上人肯定他自在、灑脫地走完人生最後一程。

「人生苦短,要好好把握有限的生命,提升生命的價值,在人間用心、用愛付出。愛的能量可以轉動人心、改善社會。」

為什麼臺灣能擁有骨髓庫?
撰文•黃秀花
攝影/黃筱哲
相同族裔,有較高的「HLA」配對成功機率,但如何開啟社會觀念、長期投入人力物力確保志願捐贈者數量足夠運作,是慈濟與骨髓幹細胞中心每天要面臨的壓力。

一九九二年,民風相對保守的年代,正在美國愛荷華大學攻讀財務管理博士學位的臺灣留學生溫文玲,二十九歲生日當天到醫院做B肝帶原追蹤,竟意外發現白血球數激增至九萬五千多;醫師宣告她罹患「慢性骨髓性白血病」,唯一存活的希望是在十二至十八個月內找到配對者進行骨髓移植。

然在茫茫人海中,到哪兒找尋有緣人?

早在一九五○至一九七○年,人稱「骨髓移植之父」的美國醫師湯瑪斯博士(Dr. E. Donnall Thomas),發現異體骨髓移植可以治療血液疾病;一九七五年,他於《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine)等處發表成果報告,並在一九九○年獲得諾貝爾生理醫學獎。

一九七○年代的美國,有關骨髓移植在臨床和基礎研究上都有相當的成績;而臺灣在一九八三、一九八四年間,臺大醫院陳耀昌醫師率領醫療團隊相繼完成第一例自體骨髓及異體骨髓捐贈,跨出第一步後,臺北榮總也隨之跟進。

當年,溫文玲在四位手足間都找不到配對者、在美國骨髓庫也沒有相符者;華人留學生組織和慈濟美國分會紛紛呼籲骨髓捐贈、舉辦驗血活動,可惜均無法找到相合者。

「你是華人,為何在這找骨髓?應該回自己的族裔尋找比較能配對成功啊!」一位美國記者的反問,提醒了溫文玲。她通過美國醫界介紹聯絡上陳耀昌醫師,但當時臺灣為了杜絕器官買賣,在「人體器官移植條例」中,限定為三等親以內或配偶才能進行,這一法令無疑阻礙了非親屬間的骨髓移植。

一九九二年,溫文玲回臺,九月二日由陳耀昌醫師陪同赴衛生署拜會,獲得張博雅署長允諾將推動修法;一九九三年五月十八日,立法院三讀通過修正草案,廢除骨髓移植三等親限制;五月二十一日由總統公告實施,非親屬間的骨髓捐贈始有了正式法源。

臺灣做得到

溫文玲回臺的另一動機,是希望促使臺灣成立「骨髓庫」;她將心比心,希望國內也能如美國一樣有大型資料庫可供配對,讓白血病患者擁有活命契機。

一九九三年元月二十日,她與陳耀昌醫師相偕到花蓮靜思精舍拜訪證嚴上人。上人強調,只要有充分把握、足夠資源,慈濟很樂意在能力範圍內吸收相關常識和資訊,再用平易語言對大眾宣導;但若要由慈濟主事建立骨髓庫,則仍有許多條件需待具足。

上人考量五大面向──捐者不能受到傷害、社會能否接受、檢驗資金龐大、推動者要很多、資料庫要夠大才有作用,這五項要點缺一不可。但,站在尊重生命立場,實不忍心病患性命分分秒秒消逝,因此會詳加了解、慎重考慮。

當年國內醫界有共識,必須成立自己的骨髓庫,才能挽救苦等移植的白血病患者。五月十日,當各方得知器官捐贈條例修正案可望過關,先一步在臺大校友會館召開骨髓資料中心成立事宜研討會,包括臺大林國信、林凱信、陳耀昌等血液疾病醫師,榮總血液腫瘤科陳博明醫師、榮總血庫中心主任周武屏、中華血液基金會執行長張菊生,以及慈濟醫院曾文賓院長和總管理中心副總執行長林碧玉等人與會。

法案通過後,行政院衛生署九月六日召集專案會議,邀請各大醫院及中華血液基金會代表與會,一致認定慈濟具備公信力與號召力,公推統籌設立臺灣骨髓捐贈資料中心。

一九九三年十月二十日,「慈濟基金會臺灣骨髓捐贈資料中心」成立,秉持全民共享原則,並不專屬慈濟所有,各醫院有需要皆可使用;同時為維持品質,設立技術指導委員,由慈院曾文賓院長擔任召集人,成員涵蓋各大醫學中心、中華血液基金會等專家人士,他們得隨時提供最新資訊,及協調其他醫療機構配合往後推動的捐髓驗血活動。

現任臺北醫學大學校長閻雲,曾協助慈濟骨髓庫制訂組織章程與規範;他過去任職於美國希望之城癌症中心,實際參與過美國骨髓庫運作;比較東西方不同思維,談到美國人天性勇敢、進取,很快能接受新觀念;而亞洲人熱心卻保守,所以慈濟最初推動捐髓,難免遭遇困難;但經志工們努力不懈勸導,也漸露曙光,一年後甚至成為當年亞洲最大的骨髓資料庫。

病相憐
撰文、攝影•蕭耀華
照片是在獅子山共和國首都自由城(Freetown)的康納特(Connaught)醫院內拍的;康納特醫院算是西非獅子山共和國比較有規模的醫院,病床數一百二十,但需求遠遠超於此數目。

康納特醫院建於一九一二年,那時仍屬於英國殖民年代。職業上的直覺,人在現場,看到了,被容許的話,都會用相機記錄下來。照片拍了之後,也沒時間好好地回顧,直到一個多月後,在一個特別的時刻,特別的空間,看著這張照片,有點悸動,不知道他患的是什麼病?為何要留院打點滴?是否會被列入病危?

自二○一四年五月,獅子山共和國爆發伊波拉病毒疫情以來,原本脆弱不堪的醫療體系,被徹底摧毀。伊波拉病毒在獅子山帶走三千九百五十六條人命,留下支離破碎的防疫系統,和數不清的受害者孤兒後,終於回到它原來的生活圈——人跡罕至的叢林內。

看著這照片,特別有感,並不是照片拍得多感人,而是因為有種同病相憐的處境。照片是二○一六年九月在獅子山出差時拍的,人回到臺灣後,身體不適,入院求診,才發現得了瘧疾,結果被送進加護病房,院方還發出算是病危通知的「病情嚴重通知單」給家人。病危通知?那不就表示生命盡頭就在咫尺之遙嗎?

我無法回答這個問題,因為那時人在昏迷狀態中,生滅之間,無表達意見條件;人間去留,只能靠現代醫療科技和醫療團隊努力,和那千百年來都沒辦法用科學解釋的現象——命,來決定了。

眼睛打開時,已是幾天後的事,眼前出現的就是熟悉的蚊帳紋路,人臥在蚊帳內,那張四周布滿機關按鈕,只要指頭按到,就像變形金剛般上下左右高低隨意調整的床;蚊帳外,頭頂上,有個顯示器,有系統的嗶嗶作響。顯示器內,一堆五顏六色的數字,跳來跳去;數字旁還有七彩曲線,從這頭跑到那頭。我看不懂這些顯示,不過它卻使我聯想到Photoshop的曲線圖(curve)和直方圖(histogram),那些我倒看得懂,也知道它們在數位攝影的重要性。

不斷地抽血、驗血、輸血、插管、拔管、照X光、打抗生素,呼吸器鎮日罩著鼻子,護理人員一再重複鼻胃管餵食,和頭上那具一直發出單調聲光的顯示器陪伴下,當下才體會到,原來在非常狀態下,現代醫療科技,是可以改變人類自然生活行為,包括吃喝拉撒、一呼一吸等;侵入式的醫療行為,想也知道並不好受,可是為了存活,人也只能被動的配合,別無他途。

日復日,數據慢慢地有所改變,體內的瘧原蟲不見了,血小板指數慢慢地回升了,體內各受損器官也慢慢地有所改善;加護病房的團隊,根據數據和經驗評估,決定我可以轉到普通病房,延續醫療上必要的跟進和觀察進度。那是我在加護病房第十天後的事了。

轉到普通病房,才有機會打開電腦,看到我的獅子山病友。離開加護病房,像通過了向上蒼對人世間旅行文件延簽申請,但我的獅子山病友呢?他有通過延簽申請嗎?或仍在等待中?還是?

此刻,我相信命多一點。

蕭耀華

澳門出生,香港長大,求學臺灣,按快門為業。因為工作機會,曾走訪一些國家,留下不少影像,其中有戰爭、有災難、有貧窮,當然也不乏尋常中相遇……

曾獲兩岸關係暨大陸新聞報導獎、卓越新聞獎、吳舜文新聞獎。現為《慈濟月刊》攝影記者。

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我珍惜每一段短暫的相遇,那照見了人們最純真的展現。加入檀施會員每年1200元+《他們的故事》=1500元

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