【生活進行式】汪漢澄／妙手繪疾傳丹青：大師筆下的癲癇症

汪漢澄／聯合報

圖／倩 除了醫師因為專業，會對這些動作特別注意之外，還有另外一種職業的人，也會對這些動作產生興趣…… 人的肢體、軀幹，或者臉部的肌肉，若是出現扭曲痙攣，一般都表示他有著某種神經系統的疾病。而每一種個別的疾病，表現出的扭曲痙攣的樣子，又各不相同。神經科醫師的絕活之一，就是藉著觀察這些不自主肌肉動作的特色，推測患者大概是得到哪一種疾病。除了醫師因為專業，會對這些動作特別注意之外，還有另外一種職業的人，也會對這些動作產生興趣，那就是藝術家。由於此類的神經疾病會影響患者外觀，極有特色，藝術家看過之後多半難忘，忍不住就用一枝生花妙筆，將它們描繪得維妙維肖。 拉斐爾的〈耶穌變容〉 文藝復興時期名列三傑之一的大畫家拉斐爾，英年早逝但天才橫溢，他生時所繪的最後一幅作品，是〈耶穌變容〉。〈耶穌變容〉是基督教新約聖經中的故事，說耶穌和三位門徒到山上祈禱的時候，身上忽然開始放光，而後兩位舊約中的先知摩西與以利亞憑空出現，對耶穌說起話來。更奇的是，天上忽然發出聲音，說耶穌是「我的愛子」。這段故事非常有名，基本上表示上帝在給耶穌簽名蓋章，公證他「神子」的身分。 拉斐爾這幅畫的線條細膩優美，用色溫暖鮮豔，信仰氣息濃厚。不過我們暫不欣賞它的整體，而把注意力放在畫面的右下角。此處有一位小朋友，雙眼上吊，兩手一上一下，緊繃伸直，看起來意識不清，要不是有人扶著，大概就會跌落地上。大畫家的幾筆，勝過千言萬語，神經科醫師看到這小朋友，馬上就可以診斷出他當時「癲癇」發作。 根據聖經記載，這畫中癲癇小朋友的故事，並不真正發生在「變容」的現場，而發生在其後不久的另一個地方。把兩個相關但時間不同的事件，塞到同一個畫面裡，是當時畫家經常使用的手法。 這故事真正的場景，發生在耶穌「變容」之後，從山上下來不久之時。耶穌走在路上，遇到這名被眾人圍觀的癲癇小孩。孩子爸爸跑來向耶穌求助，還報告了詳細病史，說這孩子從幼年就時而發作，每次發作都會「倒地不醒，口吐白沫，牙關緊咬，全身緊繃」。耶穌當機立斷，判定此子為「惡靈附身」，大聲斥責驅趕惡靈，果然不久孩子就停止抽筋。 從寫實畫風中做做頭腦體操 癲癇發作，是腦皮質細胞的異常放電。如果一個人有反覆的癲癇發作，就稱為癲癇症。癲癇症的病因有很多種，有些是腦部病變導致，屬於次發性的癲癇症，有些則在腦部找不到明顯的病灶，是原發性的癲癇症。 癲癇發作的臨床表現，相當多樣化。如果是全身性癲癇（所謂的大發作），通常患者會喪失知覺、全身抽搐，而後悠悠醒轉，接下來通常還會有一段意識不清、混亂的期間，才會慢慢地恢復神智。 另外還有一種複雜性部分癲癇，發作時意識混亂，有時還會有非常奇特的症狀表現。患者可能出現一些怪異的行為，說一些莫名其妙的話，或者產生幻覺、妄想等等。也就是因為這些奇特的癲癇症狀，導致從中世紀開始，在基督教文化的社會中，癲癇症總被和「魔鬼附身」畫上等號。癲癇患者若是生不逢辰，活在十六世紀，非常有可能會被宗教法庭燒死在火刑柱上，作為「根本治療」。 癲癇發作的當下，雖然看起來很戲劇化，甚至很可怕，但在科學與醫學昌明的現代，癲癇症早已與超自然的邪惡力量擺脫了關係，甚至不再被視為一種難治的惡疾。絕大多數的癲癇症，都能在病人與神經科醫師的密切配合之下，得到良好的控制，患者的生活品質也能得到大幅改善。 西方的寫實畫風，對人物外型的細節描繪精確傳神，若其描繪的那些人，正好具有某種疾病特徵的話，那些疾病特徵，就有可能在作者不自覺的狀況下，隨著他的作品留傳到千百年之後。這就使得我們有機會在欣賞古代大師傑作，滿足美感需求的同時，也啟動自己專業上的好奇心，做做頭腦體操，對作者描繪人物的病症加以推理診斷，這實在是一件非常有意思的事。

【青春名人堂】陳芸英／為他朗讀

陳芸英／聯合報

這天我收到他談「安樂死」的訊息。他說，若有那麼一天，他失去僅存的以眨眼表達能力時，無異於陷入被迫活著，「我希望能夠有尊嚴的安樂死。」這些隻字片語是透過我們共同朋友以注音符號板的溝通方式，一字一字拼湊出來的。 全盲的他，年過不惑即罹患漸凍人症。雖說生命處處是土石流，但確診那天，我猜他一定也很震驚吧！ 自從身心被禁錮後，他的人生幾乎寸步難行，舉凡飲食、翻身、小便、抓癢、洗澡……事事都得麻煩人。他長期臥床，無處可逃，但靠收音機聽廣播和體育賽事，倒也把生活過得很充實，我覺得這樣也好。直到得知此事，心裡感覺怔忡不安；我對他說：「如果哪天你安樂死，我會寄予深深的祝福。」 那是某日清晨四點，外頭將明未明，看護還在睡夢中，他的呼吸器突然停止，按鈴示意需要幫忙了。看護依最有可能的需求詢問：頭、手、身體、腳……如果念到手他眨一下眼，表示手出問題，看護會檢查他的手，為他按摩或其他。 看護被吵醒後，按標準作業流程重複念著：頭、手、身體、腳……等選項，眼看著他都沒有眨眼，看護靈機一動，新增「尿急」。一聽到「尿急」，他急忙眨眼表示同意。但他並不是真的尿急，而是如廁前，看護一定會拿下面罩，藉此步驟就能解決問題，他只好動這樣的腦筋了。 一如所料，呼吸機恢復正常運作了。然而，看護發現他不是尿急，卻也沒理解是呼吸器出了狀況，誤以為他糊弄而有些不悅。 一天的開始，由這件擾人的事情揭開序幕，的確不太愉快。然而，放在長達六年多的漸凍人生涯，這應該只是無數困難中很渺小的一項吧！時間折磨著他的肉體，這樣活著，是好的嗎？他只能交出自己，靜候結果？ 這天，我為他朗讀。我都專挑一些有趣的、稀奇古怪的，還有笑話，念給他聽。他隨著文章的起伏露出豐富的表情，融入其中；在好笑的點，他甚至笑得流口水；念到懸疑處，他眉頭深鎖，直到解開謎底，才重展歡顏。 我知道這些趣事不能改變他的人生，卻可以讓他微笑。那笑容在他一天的生活中占著極小的比例，但在平淡的日子這效果卻被放大，我希望那短暫的朗讀時分，帶他暫時脫離病痛糾纏，這是我每次探訪想帶給他的禮物。 某日，我照樣朗讀。那天剛好翻譯朋友也在。朗讀結束後他眨眼表示「有話要說」，原來這篇文章他在廣播裡聽過，「很巧。」我非常感動，他做任何事都很專注，即使只想表達「很巧」這兩個字而已，也要跟我交流。那麼我也好想問問他盤桓在我心底許久的疑問：罹患罕見絕症，你是什麼心情？ 他努力眨眼，說出一串話。「我曾看過相關書籍，得知來自基因的演化，無常才是常態；我不會問為何是我，是我是正常，不是我才是幸運。所以我覺得自己是正常人，但不是幸運的人。」 我聽到答案，心裡蹦出一個聲音，沒錯，他仍然是生病前的他，既理性又堅韌，我也終於了解，他無畏病痛，即使人生步入尾聲，也要把生活過得有模有樣，甚至掌握自己的生死權；因為這樣才能贏得他對自己的愛與尊重。

【海洋大小事．網路徵文優勝作】WEI／阿嫂的海

WEI／聯合報

關於海的事，幾乎都是她告訴我的。 我叫她阿嫂，她是隔壁鄰居叔叔娶回來的媳婦，體型從年輕的纖瘦變為圓滾，唯一沒變的是智商與口齒不清，她常對我說：「我又不是白癡，為什麼他們都亂罵我？」 「他們」是村裡的鄰居，總喜歡嘲笑這個從海邊嫁過來的傻女人──當初就是欺騙人家都不講話，才會相親成功，嫁給小兒麻痺患者的丈夫。 她常拉把椅子湊到我家門口，以一種嚇唬我的口吻說：「阿爸阿母在曬魚乾的時候，我會去海邊追小螃蟹，有時牠們會咬人，會流血哦！」說起海的時候，阿嫂黝黑的臉閃著光芒，像陽光下的魚鱗片。 「我阿爸下個月就會來看我了，他說會帶很多魚給我喔！」阿嫂的爸爸是個捕魚人，生了她之後發現有唐氏症基因就不敢再生，相親的時候叫阿嫂不要說話，便把她嫁到了這個小村落，這個一點海的味道都沒有的村落。 我問阿嫂妳想回家看海嗎？阿嫂憨憨地看著我說：「我家的海，是最漂亮的。會有魚被沖到岸上，我會抓回去放在門口。」然後她開口大笑：「我阿爸就會問牠們怎麼沒有按電鈴？」 看著那對清澈閃耀的眼珠，我想她始終沒有離開過那片海。

【海洋大小事．網路徵文優勝作】江鵬／看海

江鵬／聯合報

我從小就很愛看海，家離海很近，隔了一大片細白沙灘及一些小山坡，就是我的家鄉。 小時候，孩子們玩捉迷藏，我跑到屋頂，無意間發現近在咫尺的大海，在屋頂上一覽無遺：風平浪靜，海天一色，漁船點點，海鷗翱翔，偶爾有飛機掠過，形成一抹白煙，久久不能散去，構成一幅圖畫，何等的美。我坐在屋脊梁柱上，手抱屋簷，看呆了。遊戲完了，猶原流連忘返。 後來媽媽告訴我，我的父親在菲律賓從商，是在海平線靠南的那一邊。我出生到十歲，都沒見過父親，由於抗日戰爭，不知要何年何月父親才能回來，於是每當無所事事時，我就會獨自爬上屋頂看海。大地一片靜謐，思緒沉澱，我思念天各一方的父親，此時他在做些什麼，我陶醉其中，又胡思亂想，看著海平線盡頭，父親你知道我的存在嗎？ 我一直羨慕著有父親的家庭，想像著父愛，但是一切都是命，我仍然等不到，因父親早逝於異邦。 年紀大了，我仍然愛看海，把思念之情寄予大海的另一邊，想像將來有一天會在天堂見面。遠看大海風平浪靜，近看海岸波濤洶湧，浪花滾滾，人生也如大海，有時起有時落。