書名:《多胞胎共和國:台灣人工生殖的希望與風險》
內容簡介:台灣出生率全球最低,試管多胞胎率卻遠高於多數國家,背後隱藏什麼原因?女性生命與整體社會面臨什麼風險?
耗時15年、橫跨3國、超過100場深度採訪,寫下第一本全面探討人工生殖議題的專業之作!從追求成功懷孕,到尋求安穩生產,她們在人工生殖過程獨自承擔責任,卻難以掌握身體與胎兒命運……
多胞胎懷孕是一場既期待新生命降臨,又得抵抗致命威脅的旅程。人工協助生殖科技常被當成治療不孕的解方,但過程中,用來提高成功率的刺激排卵藥物與多胚胎植入,卻大幅增加多胞胎懷孕的可能,讓母嬰面臨健康危機。
當各國紛紛限制植入胚胎數目,台灣卻建立全世界最寬鬆的規範,成為獨特的「多胞胎共和國」。是什麼原因造成台灣極高的多胞胎懷孕率?孕產多胞胎隱含哪些有形無形的勞動與風險?每一位參與療程的母親,又如何做出最「好」的生育抉擇?
吳嘉苓耗時15年、橫跨3國、進行上百場深度訪談,寫下台灣女性求孕歷程的掙扎與挑戰。她揭露多胞胎母親的身心與生活負擔,她們懷抱哪些希望,承擔哪些風險?更探討台灣人工生殖技術與政策,如何跟社會期待、國家榮譽、特殊的醫療市場緊密交織。透過記錄這些真實存在的故事,本書深刻關懷母親與嬰兒健康,對人工生殖政策提供中肯建言,並帶領你我認識:
◆ 全球試管嬰兒發展技術的誕生與延續
◆ 多胞胎孕產為母親與嬰兒帶來的健康風險
◆ 台灣人工生殖技術如何與國家光榮的論述結合?
◆ 台灣、日本、比利時等國人工生殖法規與醫學指引的比較
◆ 從求孕、減胎到安胎,產婦的密集身體勞動
作者介紹:吳嘉苓 ,台灣大學社會學系教授,研究領域包含醫療社會學、性別研究、科技與社會研究等。吳嘉苓近期投入東亞跨國生殖與助產師之專業重建計畫,致力於建立更友善孕產家庭的社會制度。
搶先試閱:〈最初弱勢者翻轉局勢的支點,或許是從一名悲傷母親的淚水開始。〉
2001 年,國際生殖學會聯合會(IFFS)發表報告,詳列各國胚胎植入數目的規定,其中有一類叫做「無限制」(Jones and Cohen 2001)。「無限制」代表缺乏胚胎植入數目的相關指引。在IFFS 調查的39 個國家中,超過半數國家有明確限制胚胎植入數目上限的指引或法規,而台灣則被歸在「無限制」類別,還加上一個括號標註「< 6」,代表台灣例行的胚胎植入數目少於6 個(Jones and Cohen 2001: S12)。當時已有國家規範雙胚胎植入,「少於6 個」的案例已相當極端,但台灣的實際狀況可能比這個數字還高。根據台灣的登錄資料,在2000
年時,全台有近20%的治療週期植入了6 個以上的胚胎,最多甚至高達9 個胚胎(衛生署國民健康局,2003)。加拿大和希臘也被列在「無限制」的類別裡頭,後頭同樣標註「< 6」的字樣。相比之下,瑞典、英國、比利時、日本早在2000 年代初期,就已經透過國家或醫學會強制限制植入胚胎數目的上限
是2 個或3 個(詳參第一章、第二章)。台灣一直要到2005年才首度出現胚胎植入數目的相關規範,至今總共修訂三次。雖然台灣已不再屬於「無限制」的類別,但從人工生殖法的法令與生殖醫學會的指引來看,台灣對胚胎植入數目的限制仍是世界上最寬鬆的管制規範。
本章分析台灣制定胚胎植入數目指引的過程。台灣如何開始管制?在打造管制規範過程,誰是關鍵的利害關係人?如果臨床措施一直是由醫師所主導,這樣的權力動態有何變化?既然設定胚胎植入數目的管制是世界趨勢,哪些國家的監管模型被認為值得借鏡?什麼是「接觸地帶」(contact zone)?多數研究在討論人工協助生殖科技監管措施時,多以國家為分析界線,而台灣作為採行胚胎植入數目限制的後進國家,本身經驗有助於展現全球與在地互動的特性。我的分析起點是要辨認出啟動監管胚胎植入數目的利害關係人。最初弱勢者翻轉局勢的支點,或許是從一名悲傷母親的淚水開始。
「一位悲傷的母親」
在2000 年台灣早產兒基金會的電子報,刊出了一篇題為〈來自一位悲傷母親的真情告白〉的故事,訴說早產三胞胎家庭經歷的種種苦楚。故事順著母親的經歷展開,這名母親被植入5 個胚胎,過程中懷上四胎,並減至三胎。最後孩子在第25週早產出生。母親在文章中,抱怨主責醫師提供她誤導性資訊:
回憶當初減胎時,我們夫妻敦請醫師以安全為考量,視情況幫我們減胎,醫師留三胞胎解釋說:怕減胎太多影響另外胚胎之著床、並叮囑懷胎時父母會很辛苦,現在有很多成功產下三胞胎的案例,醫院小兒科很強,我們也就依照醫師的指示一路走下去。...... 辛苦對長之於農家的我們並不擔心,以為只要肯吃苦,終究將如播種般獲取豐碩的果實,於是全力配合。怎知一分耕耘卻無法
一分收穫,之前所花的心血不算,未來尚不知需要再投入多少心力。...... 為什麼醫師當初不向我們言明二胞、三胞其需要面臨的危險。(一位悲傷的母親 2000)
這類「悲傷母親」的聲音過去鮮少出現在公共領域。早產兒基金會創造了一個平台,以母親視角揭露各種醫療不當行為,並提出政策建議,例如提供多胞胎孕產健康風險的正確資訊。後續的媒體報導提出這名悲傷母親的三胞胎孩子有嚴重的健康問題(楊惠君 2002),讓人關注早產兒基金會提出的疑慮。IVF
的運用引發早產兒激增,相關統計已呈現堪憂的數據,但真正引起大眾共鳴的往往是發生在個人身上的悲劇經歷。
早產兒基金會成為批判人工生殖的新力量。該基金會成立於1992 年,致力於支持早產兒家庭。基金會的總部設在以小兒科聞名的馬偕紀念醫院。面對多胞胎早產兒數量從雙胞胎、三胞胎到五胞胎持續增加,早產兒基金會大約從2000 年代開始有所回應。例如在討論到一對五胞胎誕生事件時,鄒國英醫師就提出試管嬰兒整體健康狀況比較差,主要是因為多胞胎比較容易早產(楊惠君 2000)。鄒國英醫師是當時台大醫院小兒科照護新生兒的權威,也是早產兒基金會董事。她的說法有憑有據,是參考從1995 到1996 年間在台大醫院出生的100 名試管嬰兒所做的研究(Chou et al.2002)。風險預防與避免助孕科技技術濫用,逐漸成為早產兒基金會的新議程(楊惠君2002)。2002 年,有一位雙胞胎爸爸在早產兒基金會10 週年紀念活動上表示,他的太太兩度懷孕,一次是四胎、一次是七胎。雖然他們兩次都減到兩胎,但都還是早產。這名父親沉重
的發言廣受媒體報導(例如:邱俊吉 2002)。
早產兒基金會開始向人工生殖社群施壓,呼籲採取預防措施。除了這些具有情緒渲染力的個人故事,台灣豐富的登錄資料也成為利器。2002 年,當早產兒基金會慶祝成立十週年時,試管嬰兒的早產率是43.8%,其中有6.2%屬於極低出
生體重,這是台灣有紀錄以來最高的比例(衛生署國民健康局2005a)。一名積極參與早產兒基金會的成員就對我分享她如何運用數據,向人工生殖的意見領袖們施壓:
有超過43% 的IVF 嬰兒早產,還有7%體重低於1500 克。太可怕了!這些全都是那65 家生殖醫學中心害的。我向李國光醫師報告這些數據,一直問他該怎麼辦……他說那我們來幫會員準備一些教育課程。從[1995 年]台灣實施全民健保以來,我們就有在追蹤早產兒的健康狀況。目前已經完成兩份關於早產兒健康狀況的白皮書,其中,大概有1/4 到1/5 的小朋友有輕微到嚴重不等的神經和發展問題。真的很慘。我希望醫界可以好好提供這些資訊。(早產兒基金會核心成員,訪談,2002年)
早產兒基金會透過呈現這些「可怕」的數字與悲慘故事,成功說服人工生殖社群採取行動。在日本,IVF 的改革動力之一是來自小兒科醫師與人工生殖醫師之間的跨專業衝突;而在台灣,促成轉變的主引擎卻是早產兒基金會。負責領導人工生殖團隊的李國光醫師,任職於早產兒基金會的基地馬偕醫院。他當時
也擔任台灣生殖醫學會的理事長,成功擔任早產兒代表與人工生殖專家社群間的溝通橋樑。終於,新的預想與新的成功定義在台灣出現,目的是要避免健康風險並促成活產。
台灣生殖醫學會採取的第一波行動是推廣教育與告知同意。學會持續辦理大小研討會與在職進修課程,建議醫師植入適當的胚胎數量。例如在2002 年,有一場標題為「最小化多胞胎懷孕風險」的研討會,就是由早產兒基金會執行長賴惠珍與生殖醫學會理事長李國光共同主持。在研討會上,更有三名講者分別針對單胚胎植入的可行性、減胎、人工生殖與早產兒之間關係等主題發表演講。生殖醫學會也調整人工協助生殖科技的同意書範本,在上頭加註「人工生殖會增加多胞胎與早產機會」的警語。在某次媒體受訪中,李國光醫師還建議台灣醫師參酌美國生殖醫學會的指引植入3 到5 個胚胎,並依照受術女性年齡進行判斷(楊惠君 2002)。正如第一章所示,早自1980 年代晚期開始,已經有其他國家的政府或醫學會採取行動,透過指引或法規限制植入胚胎數量,而且這些做法也確實能有效改變臨床行為。李國光醫師擔任台灣生殖醫學會的理事長,自然也很清楚學會指引的重要性。不過令人好奇的是,為什麼台灣醫界會建議參考美國生殖醫學會的指引,而不是其他國家的版本,例如英國、德國或日本?
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