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2024/05/07第606期 |  訂閱/退訂  |  看歷史報份
 
【編輯台】 有一天,我們都可能面臨伴侶失智、老老照顧
【新書搶先報】 《你忘了全世界,但我記得你──一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》
《失智照護──那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》
【搶鮮報】
【馬路消息】 我們要徵文



「退休前,我自認做了該做的心理準備,成為全天候的照顧者。但我沒能為自己準備好的是,攜手四十多年的生活與心靈伴侶,正一天天地離我而去。」
《你忘了全世界,但我記得你──一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》的寫作起點是在一場新書分享會上,鄭秋豫教授為好友劉秀枝醫師的書致詞,甫開口卻哭倒現場所有人──身為國際知名語言學家、中研院語言學研究所前所長的鄭教授,從她人生的劇變講起,冷靜自持卻無比心酸,描述她六十八歲退休後,不離不棄地貼身照顧失智的先生,然而面對病況日日惡化,過去在工作上頂起一片天的她,只餘萬般無力、心痛、無所適從,終至憂鬱……
鄭秋豫教授將此椎心又懷有無限深愛的心路歷程,化為一本書,優雅如其人,並啟發我們關於失智者的伴侶照護、老老照顧議題的省思。
目前為「陳乃菁診所」的院長,也是高雄長庚神經內科主治醫師、前智能與老化中心主任的陳乃菁醫師•副教授,在《失智照護──那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》一書裡,提出「最好的失智照護,是先好好理解他。因為即使失智,也怕丟臉,有自尊,與被愛的渴望」。因為我們總認為失智症患者是「病人」,而忽略失智症患者也是「人」;只有從「人」的角度出發,失智症患者才能尊嚴地被對待、照護,也才能好好被愛著。

 
 

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一位畢生鑽研語言學的學者, 眼見伴侶失智,日漸失憶、失語……

 


「他心裡還剩下什麼呢?他還知不知道我們愛他呢?」

 

●第一本描述失智症患者的伴侶照顧,心境及困境的作品。
●國發會推估,台灣將於2025年邁入「超高齡社會」,「老老照顧」的現實不容忽視。



我以為我已做好了退休前的一切準備,
但沒能準備好的是,
丈夫的心智一天天地離我而去,
一場漫長的告別於此展開。


這是一封寫了四十多年的情書,縱使患了阿茲海默症的丈夫忘卻一切,忘記了她,她仍振筆直書,全心地愛,全力付出……

她是享譽國際的知名學者,同僚眼中精悍的鋼鐵人,卻在退休前遭逢人生劇變。她毅然放棄輝煌的研究生涯,成為丈夫全心全意的照顧者。
從定向感流失、過家門而不入,曾心靈相通的丈夫日漸失語、失能,彷彿靈魂迷了途。身為語言學家,卻沒有任何文獻告訴她,怎樣照顧心智漸失、不發一語的伴侶。
暴瘦、失眠、焦慮,照顧的重荷凌遲著每一日。面對丈夫病況之不可逆,再多努力仍只餘無力,身心碎落的她,陷入憂鬱流沙……

伴著椎心傷悲與潰堤的淚水,鄭秋豫教授毫無保留地坦露她守護摯愛,歷經四年多的心路。然而,即便曾一再地感到無助,她也從未絕望。
而隨著失智伴侶漸失認知能力,如她一般,體力、心力亦漸不堪負荷的高齡照顧者,後援又在何方?透過本書,我們不禁深思「老人照顧老人」的掙扎與困境。


作者簡介:
鄭秋豫 教授
(前中央研究院語言學研究所所長.前特聘研究員)

1950年生於台北。1972年畢業於國立台灣師範大學英語系,1981年獲美國布朗(Brown)大學語言學博士。
1982年入中央研究院歷史語言研究所從事學術研究工作,2011年起,任中央研究院語言學研究所所長。2018年自中央研究院語言學研究所,以特聘研究員之職退休。
從事語音學與語音科技開發跨學科研究近四十年,並積極參與國際學術服務工作。在口語韻律(Speech Prosody)研究方面,無論是研究方法或研究結果,皆成果豐碩且屢有創見,並發表學術論文多篇,為國際語音學界、語音科技學界及語料庫語言學學界所熟知。

●所獲榮譽獎項包括:
.2012年:獲頒歐洲語言資源學會ELRA(European Language Resources Association)「Antonio Zampolli Prize」卓越學術貢獻獎
.2016年:獲選為國際口語溝通學會ISCA(International Speech Communication Association)會士(Fellow)
.2020年:台灣語言學學會終身成就獎
.2020年:國立台灣師範大學英語系傑出系友獎
.2021年:國立台灣師範大學第二十一屆傑出校友獎

●曾任:
.中央研究院秘書組主任(1996-1998)
.中央研究院語言學研究所所長(2011-2017)
.國立台灣大學資訊工程學系(1985-1986)、國立陽明大學神經科學研究所(2001-2002)兼任教授
.國際學術組織Oriental COCOSDA(Oriental chapter, International Committee for Co-ordination and Standardization of Speech Databases and Assessment Techniques)召集人(2006-2011)
.國際口語溝通學會ISCA下之中文口語處理學會SIG-CSLP(Special Interest Group-Chinese Spoken Language Processing)主席(2007-2010)
.國際中國語言學學會IACL(International Association of Chinese Linguistics)會長(2014-2015)

 



 

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最好的失智照護,是先好好理解他。
因為即使失智,也怕丟臉,有自尊,與被愛的渴望。

 


── 老年醫學專家 陳乃菁醫師 ──
── 最貼近失智長輩的照顧心法 ──

 


睡眠障礙/尿失禁/玩排泄物/情緒失控/
不講理/失智失蹤/時空錯亂與妄想……
解決失智長輩的照顧困境前,應該先把他當成正常人。

▍沒有問題行為,只有未被妥善理解的需求與感受──
▍尊重與溝通,才能找到問題的核心。
失智症照顧者的常見崩潰情境:
●為什麼好說歹說,他就是不洗澡?!
●總是忘記吃過飯,怎麼辦?
●老是喊著要找過世多年的媽媽,還吵著要回老家。
●不是不尿,就是尿失禁,還抓起排泄物塗牆。
●懷疑幫傭偷東西;妄想老伴搞外遇。
●無故動怒,出現暴力行為。
●明明失智了,卻仍管東管西,還想外出找工作。
●想跟他講道理,但完全不管用,兩人愈鬧愈僵、彼此都受傷……


▍失智長輩並非總能完整表達自己的需求,
▍但他們害怕、受委屈的感受,是那麼地真實而深刻,
▍因此更需要我們的理解與尊重。

老年醫學專家陳乃菁醫師長期為失智症患者看診,她是患者與家屬間的協調者、翻譯員,以強大的耐心與同理能力,偵探般地從失智患者看似難以理解的言行中抽絲剝繭,分析行為背後的心理成因,並借力使力,提供患者合適的治療與協助。

書中,乃菁醫師以診間裡的對話案例提出具體建議,例如當長輩拒絕洗澡,可以試著採取他過去習慣的盥洗方式;經常忘記吃過飯,則少量多餐,並一起買菜、擺碗盤來增加「吃飯」的參與感。

她提醒照顧者:長輩即使失智了,也仍會恐懼與不安、渴望被愛。照顧者應仔細觀察日常行為變化,了解他們過去的生活習性,找出他們喜歡也需要的生活方式。失智症不可逆,但我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者,延緩病症的進程。

作者簡介:
陳乃菁醫師•副教授
•陳乃菁診所院長
•高雄長庚神經內科主治醫師、前智能與老化中心主任
•高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
•50+、?nk?Care創新照顧、願景工程基金會專欄作家

國防醫學院醫學系畢業,取得老年醫學專科醫師資格,醫療業務領域包含:老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。
自二○一六年起,擔任高雄長庚智能與老化中心主任,推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神,定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起,以執行長身分,承接高雄第一個失智共照中心執行計畫,協助失智據點之開創與建立,積極協助患者和家屬之照護需求。
相信失智照護的推動,必須回歸到對社會大眾發聲,因此積極透過媒體傳遞照護理念,包括:大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。 已出版《「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點》(寶瓶文化出版;獲文化部文策院「Books From Taiwan」2022年度選書,並已出版簡體中文版)、《因為愛,所以看見──從失智到高齡退化照護,學習以勇氣面對》(台灣失智症整合照護暨教育發展協會年度公益出版計畫)、《雄溫暖,心照顧──高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》(合著)。

臉書:陳乃菁
   https://www.facebook.com/naiging
粉專:陳乃菁診所-神經內科、高齡醫學、失智照護、在宅醫療
   https://www.facebook.com/dementiaCARE.K

 

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