一位陌生捐贈者,讓恩馨能重新擁抱女兒。這場跨越血緣的生命接力,來自近五十萬筆造血幹細胞資料;然而少子化與人口老化,也讓臺灣生命資料庫面臨新的挑戰。
時間一秒一秒流逝,殷紅的液體也一點一滴注入恩馨(化名)體內,正與病魔決戰的她,接受的不是一般血液,而是血的火種:「造血幹細胞」。新的造血系統將在她體內重新建立,成為對抗血液疾病的重要治療機會。
恩馨曾是小兒科病房的護理人員,照顧過血癌病童,如今再度進入熟悉的正壓病房,卻是為自己的生命奮戰。她在女兒出生後不久,便出現牙齦出血、瘀青、發燒、極度倦怠等異狀;育嬰假結束,返回服務醫院做復職前體檢時,赫然發現白血球、血紅素、血小板數量都低得異常,確診急性白血病,旋即轉到花蓮慈濟醫學中心接受進一步治療。
「一歲半的女兒是她撐下去最大的動力。」恩馨的另一半張先生表示,自家是三樓透天厝,為了降低感染風險,恩馨獨自住在三樓,過著有如新冠疫情期間「居家隔離」的生活。不僅家人盡量避免與她接觸,母女之間也只能靠手機視訊互動。
恩馨希望以幾個月的堅持,爭得陪伴孩子成長的機會,而造血幹細胞移植就是她能否如願重生的關鍵。主治醫師黃聖娟首先安排她和姊姊、弟弟進行人類白血球抗原(HLA)比對,希望找到相合者進行親屬間移植。檢測結果,姊姊與她完全不合,弟弟只合一半;於是轉向慈濟骨髓幹細胞中心,尋求非親屬捐贈者。
恩馨的父親是漢人,母親是太魯閣族原住民,祖父又有日本血緣,融合了多族群基因,相合的機率比起一般人低了許多。所幸中心在近五十萬筆資料中,找出了四位可能人選,其中一位契合度達八成,而且願意捐贈,讓艱苦的抗病療程終於守得雲開見月明。
「親愛的主耶穌基督,求祢賜福每一位醫護人員,求祢讓捐贈者的骨髓能夠順利地移植,減少排斥反應跟感染風險,使她的身體一天比一天健康……」同為基督徒的老同事為恩馨祈禱。
信奉媽祖的公公則把配對成功視為無比的福報,並盛讚捐贈者救人一命勝造七級浮屠,婆婆也致上十二萬分的謝意:「雖然不認識您,但真的很感恩!」
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移植前,為了防止免疫系統攻擊輸入體內的造血幹細胞,主治醫師黃聖娟對恩馨實施了殲滅療法,以高劑量化療消滅她體內的癌細胞及造血幹細胞,免疫力也同時歸零。從預備治療到移植完成,身體恢復造血、具備抵抗力前,都必須待在近乎無菌的正壓病房�堙A以防感染危及生命,可謂「置之死地而後生」。
「為什麼很痛苦?是因為用藥打死她全部的造血幹細胞,然後種新的細胞進去。」正壓病房外,擔任副護理長的老同事對恩馨的家人解說道:「就類似我們種米,要先把雜草拔掉。」
「寸草不留這樣?」婆婆驚訝地問,老同事誠實地答:「對,種子種出來才會有新的稻子,前面的過程有點像斬草除根。」
移植當日,丈夫、公婆、雙親都到場,許多親戚也來了,大家隔著玻璃為恩馨加油打氣。
移植完成後,恩馨的身體進入了一段新舊交替的過程,捐贈者的造血幹細胞讓她的骨髓恢復正常造血功能,重建免疫系統,但這個過程很難熬。「幹細胞快速增生造成骨痛,我們就知道要長血球了,但她跟我描述,那種全身骨頭很深層的痛,就像又生了一個小孩。」黃聖娟醫師回憶道。
恩馨咬牙苦撐,直到血球恢復,方能出院返家。但離開醫院是更大的挑戰,因為捐贈者和病人的HLA不是百分之百相同,外來幹細胞生成的免疫系統一旦形成氣候,不只會消滅殘存的癌細胞,也會攻擊正常的體細胞。
這是「移植物(捐贈者細胞)對抗宿主(病人)」的排斥反應,病人會出現皮膚起紅疹、腹瀉、黃疸、氣喘等器官或組織受損的症狀,若情況不嚴重,就代表免疫系統正常發揮。但如果打擊過度,醫師就必須加強免疫抑制力度以避免危及病人生命;然而免疫力降低,又會增加感染風險。
「所以醫師團隊對病患的觀察非常重要,傾斜到哪一邊都不好,其中的平衡有點藝術。」慈濟骨髓幹細胞中心資深顧問楊國梁形容道。
恩馨出院返家了,但仍須定期回診追蹤排斥感染和復發,飲食、作息也多有限制,但她終於能再次擁抱孩子,回到等待已久的家庭生活。對歷經生死關卡的一家人而言,這樣平凡的日常彌足珍貴。
資料庫的不可替代
恩馨的這袋救命「精髓」來之不易。捐贈者的HLA,通俗地說就是白血球的血型,必須與病人高度相合,或一半相合(半相合)。
由於成人的造血幹細胞來自骨髓,因此又稱「骨髓幹細胞」。過去取得造血幹細胞,捐贈者須接受全身麻醉,透過外科手術自腸骨抽取;隨著醫療技術進步,現在多採周邊血捐贈,收集方式類似捐血,捐贈者事前須連續五天施打白血球生長激素,促使骨髓大量產生幹細胞並釋放到周邊血液,再分離出所需的幹細胞,植入病人體內後,重新建立造血與免疫系統。
恩馨能在數十萬筆資料中,尋得抗原高度相合且願意捐贈的陌生人,但並非每位病人都如此幸運。特別是二○○○年後,臺灣出生人口大減,少子化趨勢明顯、家庭規模縮小,許多血液疾病患者難以在兄弟姊妹間找到全相合的捐贈者,也因此促使「半相合」移植更廣泛運用;二○一○年後,隨著抗排斥治療持續進步,半相合移植的成功率已大幅提升,為更多病人帶來治療機會。
在半相合技術的成長下,HLA契合度達一半以上的親人都有機會捐贈幹細胞救人。但是在血液疾病專家的眼中,半相合其實是「不得已而為之」,如果必須在半相合的親屬,及全相合或高度相合的非親屬之間抉擇,醫師都會果斷地選後者。
「全臺的全相合移植成功率勝過半相合;半相合有時是長輩捐給子女,但長輩這時可能已經老了。如果能在慈濟骨髓資料庫找到年輕的建檔者,三、四十幾歲,成功率會更好。」花蓮慈院骨髓幹細胞中心督導李啟誠副院長篤定地說。
「只要能找到年輕、全相合的非親緣捐贈者,我一定優先選擇。」花蓮慈院血液腫瘤科醫師黃聖娟表示,即使病人的父母或兄弟姊妹可以捐贈,但若年過五、六十,效果就大打折扣。而資料庫中二、三十歲的高度相合捐贈者,往往能帶來更好的移植成效。
科技進步沒有削弱造血幹細胞資料庫的重要性,反而讓它的角色更關鍵。然而人口老化、少子化,卻是全球幹細胞資料庫共同的隱憂,慈濟骨髓幹細胞中心是臺灣唯一的骨髓幹細胞資料庫,直接面對全球數一數二的少子化趨勢,時間壓力更為急迫。
利他承諾超越科技
「中心成立三十多年來,已經建立起臺灣與國際間重要的生命網絡,搶救了超過七千多名病患。但資料庫不能只看累積人數,更要看其中有多少人仍然年輕、健康、聯絡得到,而且在病人需要時願意完成捐贈。」
今年七月就任的慈濟骨髓幹細胞中心主任楊尚憲醫師表示,由於臺灣幹細胞資料庫的捐贈年齡上限為五十五歲,早期加入的建檔者已陸續屆齡退出。而少子化導致年輕人口減少,資料庫正面臨新血不足、聯絡資訊變動及健康狀況改變等多重挑戰。相對於增加招募人數,如何維持建檔資料的有效性與可及性,已成為最重要的課題。
為此,慈濟骨髓幹細胞中心近年持續推動資料更新、高解析度人類白血球抗原檢驗、優化聯絡與數位資訊系統,也積極招募更多年輕族群及不同族群背景的建檔者,並持續深化與國際骨髓資料庫合作。
建檔方式上,中心也評估以口腔黏膜棉棒取樣代替抽血,未來建檔者可望以無菌棉棒採集口腔上皮細胞,再經由實驗室以次世代定序等技術進行高解析度HLA分型,不僅提升建檔便利性,也可減少醫療人力負擔,讓更多人願意加入資料庫。
楊尚憲強調,捐贈一定要建立在自主與充分知情之上,加入資料庫不只是留下一筆資料,而是一分需要慎重考慮的生命承諾。「希望大家在真正了解後,能夠成為病人需要時找得到,也準備好的那一個有緣人。」