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2021/01/04 第357期 訂閱/退訂看歷史報份慈濟月刊電子雜誌
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編輯小語 此生的圓滿句點
證嚴上人專區 竹筒歲月一念心
慈濟脈動 病人自主 生死兩安
焦點專欄 我不想當老大
此生的圓滿句點
在高齡化社會中,如何面對死亡,是愈來愈多人須深思的課題。

醫療科技挽救生命,卻也模糊了生與死的分野。《紐約時報》記者凱蒂.巴特勒(Katy Butler)在《偽善的醫療》書中指出,自一九六○年代維生系統問世以來,創造了半死不生的生命狀態,產生「植物人」、「腦死」的新詞彙。儘管治療令生命品質低落、醫療成本高昂,醫病關係緊張,醫護人員也難以脫離「救命」的角色責任。

為了結束痛苦,包含許多末期病人在內,感覺自己走投無路之下就會嘗試自殺,但世界衛生組織(WHO)等研究皆指出,每十到五十名嘗試自殺者當中,只有一名會成功;不論成功與否,都令親人受苦,社會資源也受到影響。

在華人社會中,死亡常是避談的話題。病人在親友密切的網絡關係中,滋生面對疾病和死亡時的複雜情緒;尤其在「孝道」的家庭倫理影響下,病人未必能夠自由決定生死。曾有媒體調查反映,九成以上民眾願意在末期時放棄維生醫療,但六至七成的人卻希望家人能多活幾天。家人在經歷情感上的不捨和煎熬時,也可能因彼此意見相左,而不敢承諾,難以真正尊重病人意願。

因此,「適時死亡」成為有識之士奮力爭取的目標。所幸《病人自主權利法》終於在二○一九年元月上路,讓人們在意識清楚時,能夠針對日後病重時,預先選擇接受或拒絕的醫療照護,透過與專業醫療團隊諮商,簽署「預立醫療決定」。此舉可望緩解病情無法逆轉時的道德困境,翻轉《醫療法》架構下,病人無法拒絕各種延長生命措施的單一立場。

本期主題報導中,臺北慈濟醫院第一批預立醫療決定書簽署者中,有慈濟志工朱文姣。她在照護不同親人的經歷中,深感需坦然面對死亡,也持續和家人談論生死,相互了解內心的想法感受。

協商過程的可貴,在於彼此共同創造生命的意義和價值。生命誠有限,但在終點前回顧人生旅程,會發現一步一腳印的無憾,以及還有機會表達的愛與善念。

在身體健康時發揮良能,有病痛時預先自主決定如何劃下生命圓滿的句點,這是人人可以為講師的生死教育。如此一來,往昔令人畏懼與忌諱的死亡,將轉化為饒富意義的「善終」,啟發生者產生勇於面對日常的力量。

竹筒歲月一念心
證嚴上人主講 編輯部整理
畫作/陳九熹
日存五毛錢,克難做慈善,

最初那一念真誠沒有偏差,

五十五年後的現在,

有慈濟人的地方就有「竹筒歲月」,

小錢行大善,愛環繞全球。

二○二○年歲末祝福十一月開始,從臺北走到臺中、再走回臺北,十二月六日回到花蓮;這三十幾天,天天身邊圍繞了很多人、很多的愛,轉身看見的都是菩薩。在人群中的見與聞,有說不完的「莫忘那一年」、「莫忘那一人」,所說的都是付出無所求的大愛;也有人分享過去有過愛恨情仇,家家有本難念的經,某個因緣接觸慈濟,轉迷為悟,轉凡夫心成菩薩心。

人生走過、做過,很真、很實,而且勇於說出來,就是最美的故事。這次出門所聽到、所看到,是世間無法形容的美。慈濟五十五年了,慈濟人、慈濟事,是一篇篇精彩感人的故事,也是能夠教育人心的教材。

在臺中歲末祝福中,南投志工分享,投入慈濟二十幾年的曹美英老師,十一月十一日往生,捐贈大體成為「無語良師」,實現了自己的心願:「做慈濟做到最後。」她說「做慈濟,永不後悔」,希望生生世世都能跟著師父在慈濟菩薩道上。

看到鏡頭中,她人生走到了最後,對我來說是很大的失落;但也覺得,她一心一志,發願而且如願把握了時間去實行,是最美的人生。

不只是曹美英老師,好幾位慈濟人身體有病痛,或者環境很不好,都堅持一念心做慈濟,行善不落人後;這都是給師父最大的供養,給我很大的力量。

最近常說,我這一輩子沒有後悔。五十五年前,看到世間無常,貧窮苦難是這麼多,因緣很及時,我的師父要我去嘉義,但花蓮有一群人希望我不要離開,我就說,如果大家能幫助我做慈善,及時照顧貧困苦難人,這樣我留在花蓮的生命才有用處。於是大家省下買菜錢,每天出門前先在竹筒投下五毛錢,就此開始了「佛教克難慈濟功德會」的救濟工作。

大家點點滴滴會合,入溪河、入大海,小錢行大善,能成就任何一個地方的好人好事,也讓愛環繞全球。當年的「五毛錢」,五十五年後的現在,有慈濟人的地方就有「竹筒歲月」,在六十三個國家地區有慈濟分支聯絡點,志工就近付出,關懷足跡也走到一百一十九個國家。

不是等著被人幫助,能去助人就是有福的人。即使是土耳其的敘利亞難民孩子也能響應,無論是海外的災難,或者是臺灣花蓮或南臺震災,這幾年來都踴躍捐錢幫忙賑災。有人開出一張「支票」,是一張白紙,上面寫捐一元;雖然他沒有錢,但有心。敘利亞的孩子們很真誠,這分力量最大,這念心最感人!

五十多年前的我那一念心,就如同那孩子的一念心,以這一念心一直走到今天,方向沒有偏差,還能與這麼多人結一個真誠的好緣。每當看到天下的苦難,掛心煩惱,心會很沉;但是看到許許多多慈濟人共同一念心付出,我就又提起生命的價值,生命還是有用的。五十五年前,假使沒有那一念,集中大家點滴的愛,就無法救援這麼多人。更重要的,不是給了多少物資,而是開啟了他們的心門,心中有愛,就地取材去付出。

期待人人多了解人間事、天下事,多用一點心關心苦難人。現在大家不只開讀書會,慈濟網路平臺都很通透,拿起手機,指頭按一下,你們隨傳師父就隨到,馬上可以說話給大家聽。

太陽最美最溫柔的時刻過後,就要下沉了,就像無常人生、人生無常。舊的一年將過去,生命被時間帶走了一天,就少了一天;但每一天造福,過一天就多一分的福。請大家多用心!

病人自主 生死兩安
撰文•李委煌 攝影•蕭耀華
臺灣上路兩周年的「病人自主權利法」,

是亞洲第一部以病人醫療自主權為核心的專法,

它也開啟了更多生命與尊嚴的對話,

提醒人們與家人彼此了解,

在此生將盡的艱難時刻,走向圓滿、不留遺憾。

隨著全球每三秒就有一人被診斷為失智,以及國人「癌症時鐘」加快到每四分多鐘便有一人罹癌,再加上臺灣高齡化、少子化問題嚴峻,攸關人生最後一程的「病人自主權利法」,似乎應該更為人們所關心,並正視「善終」這門生命必修課。

家住桃園的林美榕,二十年前被宣判胃癌末期,手術切除了胃、膽與脾臟;療程結束後,她抱著病體到醫院的安寧病房當志工,以自身經驗陪伴重病患者及其家人。

這段經歷促使她簽下「預立安寧緩和及維生醫療抉擇意願書」(DNR,俗稱不急救同意書),未來生命末期時不以人工方式延長死亡過程;而在「病人自主權利法」正式實施後,她也在先生陪同下前往臺北慈濟醫院掛號進行「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning, ACP),並在諮商後簽署「預立醫療決定書」(Advance Decision, AD),預先安頓好隨時可能戛然而止的人生終點。

根據安寧照顧基金會二○二○年十月發表調查結果,臺灣傳統醫療「急救到底」的思維已漸被翻轉,對於末期病人在臨終前的急救醫療,有近七成民眾認為不需要;調查中也顯示,雖然民眾對死亡議題的關心度較十年前調查時提高,有更多人思考若罹患重病並可預見生命存活時期,近五成受訪者希望能自主安排剩下的日子,有九成七的人都贊成預立遺囑,但其中近六成的人沒有任何行動。

臺灣安寧緩和醫療,早在一九九○年即開始推動,堪稱全球最先實行安寧緩和醫療的地區之一。在「安寧緩和條例」實施二十年後,亞洲第一部以病人醫療自主權為核心的「病人自主權利法」,二○一九年元月在臺灣正式施行,年滿二十歲的完全行為能力人,可在醫療機構中與諮商團隊共同完成「預立醫療照護諮商」,書面簽下「預立醫療決定書」;未來,在五種臨床條件發生時,能夠依照個人意願選擇重要醫療決定。

身不由己時

這兩年來,知名作家張曼娟、資深藝人譚艾珍,分別偕著父母及女兒,一同前往醫院諮商並簽署;作家龍應台在社群平臺分享自己的簽署心情等新聞訊息,都引起不少人對此法的關注與討論。

或許一般人會覺得「病主法」立意很好,「但這個法關我什麼事?」

人在健康時感覺不到無常,多數人比較在乎自己倒下來後的醫療費用或保險理賠,卻不太在乎「想如何被對待」的醫療處置問題;然而,當這一天來臨時,身體如何被救治或處置,往往已由不得自己了,重要的醫療決策,都是由家人決定。隨著醫療科技進步,過去生病沒錢醫、沒藥醫的窘況,在臺灣已相對少見,反而常見聞的現實是「想走也走不了」。

另一方面,一旦因為民眾未與家人事前討論善終議題,當家人面臨拔管及停止治療兩難抉擇時,必定陷入天人交戰的煎熬。若家人間無法達成共識,也將造成親情的撕裂與對立。因此,民眾參與諮商,常見原因是想要生命自主、避免無效醫療的痛苦,「免除家屬的決策壓力」也相當常見。

「病主法」的主要推動者前立法委員楊玉欣,以及她的丈夫、臺灣大學哲學系孫效智教授,長年致力於醫學倫理與生命教育。被媒體譽為「罕病天使」的楊玉欣,因自身患三好氏遠端肌肉無力症,身體肌肉會逐漸萎縮直至全身癱瘓、器官衰竭,因此人如何活、如何善終成為她一生關心的議題。

身為罕見疾病患者,她相當關注與自己相似的病患,以及他們在臨終前可能面臨的困境;事實上,這也是一般人可能會遭遇的處境──在生命的盡頭,是否要接受可能只會徒增痛苦的維持生命治療措施。她認為「醫療不足」或是「醫療過度」,都是不合醫療倫理之事,因此「如何善終」,是人人都需面對的「終生大事」。

需家屬支持

「病主法」上路兩周年,截至二○二○年十二月初,全臺已累積近兩萬人完成「預立醫療決定書」的簽署與健保卡註記;但是許多民眾或是專業醫護人員,對於「病主法」相關內容依然模糊,門診諮詢的可近性也仍待提升。

目前全臺逾一百八十家醫療院所有提供「預立醫療照護諮商門診」,需要透過電話或網路提前預約,許多醫院一週只有一或兩個諮商門診時段;一次諮商需要六十分鐘,並需至少一位二等親家屬陪同諮商與兩位見證人簽名見證;且因健保未給付,民眾須全額自費,種種因素,多少影響了民眾使用諮商服務與簽署的意願。

政府針對特定族群予以補助,甚至提供免費諮商,但是使用程度仍偏低。臺北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜提出分析,截至二○二○年七月,在臺北市立聯合醫院(七院區總和)的三千多例諮商者中,只有百分之十八是免諮商費的身心障礙、重大傷病、中低收入戶、失智、獨居及街友等族群;而中低收入背景者也僅有八十八位。

全臺目前高齡化程度百分之十六、共有逾三百七十萬位老人,在臺東縣東河鄉比例更高達百分之二十二點五。位於該鄉的都蘭診所賴瑋伶醫師說,即便在臺東全縣,也只有三個醫療院所能夠執行預立醫療諮商及簽署,因此發展「在宅諮商」、「在宅善終」將會是必要趨勢。

全臺三百六十八個鄉鎮市區,最老的地區是新北市平溪區,根據二○二○年五月內政部人口統計,老年化已逾百分之三十。慈濟醫護志工長年固定前往平溪義診、往診,對當地長者獨居、老化嚴重的現實與問題並不陌生。

二○二○年三月,臺北慈濟醫院開始支援平溪衛生所做「預立醫療照護諮商」,但或許因為收費關係及民眾觀念保守,目前仍無人預約。近年致力於推動「病主法」的臺北慈濟醫院常佑康醫師坦言,他知道有九十高齡的平溪老人想簽署「預立醫療決定書」,卻約不到家屬同行諮商,而無法如願。

「善終」,其實是普遍被認同與支持的,但具體實行仍有細部理念及操作面的詮釋、價值差異處;在臺灣,「病主法」的精神內涵仍需繼續被介紹、宣導與推廣。民眾打破死亡禁忌,與家人討論善終議題,參與預立醫療照護諮商只是起點,除前述諮商費門檻效應、門診可近性及政府宣導待克服外,諸如醫師的醫病溝通能力與照顧生命末期病人的知識與能力、安寧病房床數、在宅醫療與在宅善終等結構性議題,更值得社會各界重視與討論。

「平和、安寧的善終是可能的。」在一場「病主法」座談堙A楊玉欣這麼強調,「否則,生命便成了無意義的荒謬。」她希望「病主法」能成為「自主善終」的一個契機;從生命「終點」開啟思考,讓生命回歸愛的起點。(參考資料來源/安寧照顧基金會、台灣生命教育學會病人自主研究中心)

我不想當老大
撰文•李秋月(高雄區慈濟教師聯誼
插畫•鍾庭嘉
問:每次聽到爸爸或媽媽說,我是老大,應該當弟弟妹妹的模範。但這樣的我感覺很累。

答:個人深深理解當這樣的老大的辛苦與無奈,尤其是父母常常說:「你是老大,要讓弟弟、要照顧弟弟……」、「妹妹不懂事,你是姊姊怎麼可以這樣!」這些話真的會讓老大無形中增加壓力、也會有無力感,覺得爸媽偏心,這對孩子來說是不公平的!

要怎樣做,才能讓老大快樂、減少壓力,甚至沒有心結呢?

給父母的建議

平等對待:當孩子吵架或搶玩具時,不問原因先斥責老大,老二或老三不會學到尊重。

孩子小的時候,若性別相同,玩具、衣服等用品最好買一樣的,以免有比較心;若性別不同,購物前先讓孩子自行挑好各自要的,可避免為了搶玩具、衣服而吵架,平等對待會讓手足相互學會尊重。

當家埵雪s成員時,要先告訴老大:當初懷老二時,為了讓老大接受他,從懷孕時,就告訴他會有新弟弟(妹妹)降生我們家;胎動時讓他摸肚子,感受小Baby的存在;嬰兒降生後讓他幫忙拿尿布、遞奶瓶,無形中完全接受新成員,他就不會害怕被取代了。

別因為老大長大了,就忽略他:很喜歡一個家長的教養方式,為了不讓老大有被冷落的感覺,每週和老大單獨約會一次,去吃飯、吃點心、逛街、講悄悄話,獨處的時間重質不重量,每次一個小時就足夠了;因為這樣,他家老大更愛弟弟或妹妹。

父母們若覺得一週一次做不到,至少一個月一次,老大一定會非常珍惜這樣的約會,親子關係會更親暱,手足的感情會更好。

常讚美、鼓勵老大:人的眼光天生容易被外型比較美好的人、事、物所吸引,平日家長就應多用心去發現每個孩子具體的特點與擅長處,當孩子們都在現場,朋友卻只稱讚其中一個孩子時,家長可以主動跟對方說:「謝謝您的讚美,您有沒有發現我們家老大牙齒很漂亮,笑容很迷人,講話很有條理!」聽到父母這樣讚美,老大就算沒有當場開心地笑出來,也一定會在心堸蔓滿I

給老大的建議

可以開誠布公地跟爸爸媽媽說你真的不喜歡「你是老大……」這些話,也要選擇適當的時候表達你真實的感受。

但是要避免說:「都是妹妹搶走你們對我的愛」、「我就是討厭他」或「我不要當老大」;你可以說:「我真的很喜歡他,請讓我慢慢學會如何當老大,請不要給我壓力。」相信父母聽到你的告白後會自我提醒,也會改變對待你的方式。

孩子畢竟是孩子,沒有人天生就會當老大,就像父母也不是天生就會當爸爸媽媽一樣;記得用同理心對待老大,也要讓老大發現父母永遠愛他。平常可以製造機會讓小的幫大的做一些事,讓孩子知道:兄弟姊妹是要「相互照顧」的,不是相互爭寵、競爭的。

有句話說得好:「老大看著父母的背影長大,老二則是看著老大的背影長大。」如何讓老大、老二和諧相處是個學問,也是個藝術,請父母一定要重視,這樣才可以讓孩子日後兄弟不鬩牆,手足沒有心結!

完整內容請見《慈濟月刊》650期

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