臺灣上路兩周年的「病人自主權利法」，
是亞洲第一部以病人醫療自主權為核心的專法，
它也開啟了更多生命與尊嚴的對話，
提醒人們與家人彼此了解，
在此生將盡的艱難時刻，走向圓滿、不留遺憾。
隨著全球每三秒就有一人被診斷為失智，以及國人「癌症時鐘」加快到每四分多鐘便有一人罹癌，再加上臺灣高齡化、少子化問題嚴峻，攸關人生最後一程的「病人自主權利法」，似乎應該更為人們所關心，並正視「善終」這門生命必修課。
家住桃園的林美榕，二十年前被宣判胃癌末期，手術切除了胃、膽與脾臟；療程結束後，她抱著病體到醫院的安寧病房當志工，以自身經驗陪伴重病患者及其家人。
這段經歷促使她簽下「預立安寧緩和及維生醫療抉擇意願書」（DNR，俗稱不急救同意書），未來生命末期時不以人工方式延長死亡過程；而在「病人自主權利法」正式實施後，她也在先生陪同下前往臺北慈濟醫院掛號進行「預立醫療照護諮商」（Advance Care Planning, ACP），並在諮商後簽署「預立醫療決定書」（Advance Decision, AD），預先安頓好隨時可能戛然而止的人生終點。
根據安寧照顧基金會二○二○年十月發表調查結果，臺灣傳統醫療「急救到底」的思維已漸被翻轉，對於末期病人在臨終前的急救醫療，有近七成民眾認為不需要；調查中也顯示，雖然民眾對死亡議題的關心度較十年前調查時提高，有更多人思考若罹患重病並可預見生命存活時期，近五成受訪者希望能自主安排剩下的日子，有九成七的人都贊成預立遺囑，但其中近六成的人沒有任何行動。
臺灣安寧緩和醫療，早在一九九○年即開始推動，堪稱全球最先實行安寧緩和醫療的地區之一。在「安寧緩和條例」實施二十年後，亞洲第一部以病人醫療自主權為核心的「病人自主權利法」，二○一九年元月在臺灣正式施行，年滿二十歲的完全行為能力人，可在醫療機構中與諮商團隊共同完成「預立醫療照護諮商」，書面簽下「預立醫療決定書」；未來，在五種臨床條件發生時，能夠依照個人意願選擇重要醫療決定。
身不由己時
這兩年來，知名作家張曼娟、資深藝人譚艾珍，分別偕著父母及女兒，一同前往醫院諮商並簽署；作家龍應台在社群平臺分享自己的簽署心情等新聞訊息，都引起不少人對此法的關注與討論。
或許一般人會覺得「病主法」立意很好，「但這個法關我什麼事？」
人在健康時感覺不到無常，多數人比較在乎自己倒下來後的醫療費用或保險理賠，卻不太在乎「想如何被對待」的醫療處置問題；然而，當這一天來臨時，身體如何被救治或處置，往往已由不得自己了，重要的醫療決策，都是由家人決定。隨著醫療科技進步，過去生病沒錢醫、沒藥醫的窘況，在臺灣已相對少見，反而常見聞的現實是「想走也走不了」。
另一方面，一旦因為民眾未與家人事前討論善終議題，當家人面臨拔管及停止治療兩難抉擇時，必定陷入天人交戰的煎熬。若家人間無法達成共識，也將造成親情的撕裂與對立。因此，民眾參與諮商，常見原因是想要生命自主、避免無效醫療的痛苦，「免除家屬的決策壓力」也相當常見。
「病主法」的主要推動者前立法委員楊玉欣，以及她的丈夫、臺灣大學哲學系孫效智教授，長年致力於醫學倫理與生命教育。被媒體譽為「罕病天使」的楊玉欣，因自身患三好氏遠端肌肉無力症，身體肌肉會逐漸萎縮直至全身癱瘓、器官衰竭，因此人如何活、如何善終成為她一生關心的議題。
身為罕見疾病患者，她相當關注與自己相似的病患，以及他們在臨終前可能面臨的困境；事實上，這也是一般人可能會遭遇的處境──在生命的盡頭，是否要接受可能只會徒增痛苦的維持生命治療措施。她認為「醫療不足」或是「醫療過度」，都是不合醫療倫理之事，因此「如何善終」，是人人都需面對的「終生大事」。
需家屬支持
「病主法」上路兩周年，截至二○二○年十二月初，全臺已累積近兩萬人完成「預立醫療決定書」的簽署與健保卡註記；但是許多民眾或是專業醫護人員，對於「病主法」相關內容依然模糊，門診諮詢的可近性也仍待提升。
目前全臺逾一百八十家醫療院所有提供「預立醫療照護諮商門診」，需要透過電話或網路提前預約，許多醫院一週只有一或兩個諮商門診時段；一次諮商需要六十分鐘，並需至少一位二等親家屬陪同諮商與兩位見證人簽名見證；且因健保未給付，民眾須全額自費，種種因素，多少影響了民眾使用諮商服務與簽署的意願。
政府針對特定族群予以補助，甚至提供免費諮商，但是使用程度仍偏低。臺北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜提出分析，截至二○二○年七月，在臺北市立聯合醫院（七院區總和）的三千多例諮商者中，只有百分之十八是免諮商費的身心障礙、重大傷病、中低收入戶、失智、獨居及街友等族群；而中低收入背景者也僅有八十八位。
全臺目前高齡化程度百分之十六、共有逾三百七十萬位老人，在臺東縣東河鄉比例更高達百分之二十二點五。位於該鄉的都蘭診所賴瑋伶醫師說，即便在臺東全縣，也只有三個醫療院所能夠執行預立醫療諮商及簽署，因此發展「在宅諮商」、「在宅善終」將會是必要趨勢。
全臺三百六十八個鄉鎮市區，最老的地區是新北市平溪區，根據二○二○年五月內政部人口統計，老年化已逾百分之三十。慈濟醫護志工長年固定前往平溪義診、往診，對當地長者獨居、老化嚴重的現實與問題並不陌生。
二○二○年三月，臺北慈濟醫院開始支援平溪衛生所做「預立醫療照護諮商」，但或許因為收費關係及民眾觀念保守，目前仍無人預約。近年致力於推動「病主法」的臺北慈濟醫院常佑康醫師坦言，他知道有九十高齡的平溪老人想簽署「預立醫療決定書」，卻約不到家屬同行諮商，而無法如願。
「善終」，其實是普遍被認同與支持的，但具體實行仍有細部理念及操作面的詮釋、價值差異處；在臺灣，「病主法」的精神內涵仍需繼續被介紹、宣導與推廣。民眾打破死亡禁忌，與家人討論善終議題，參與預立醫療照護諮商只是起點，除前述諮商費門檻效應、門診可近性及政府宣導待克服外，諸如醫師的醫病溝通能力與照顧生命末期病人的知識與能力、安寧病房床數、在宅醫療與在宅善終等結構性議題，更值得社會各界重視與討論。
「平和、安寧的善終是可能的。」在一場「病主法」座談裏，楊玉欣這麼強調，「否則，生命便成了無意義的荒謬。」她希望「病主法」能成為「自主善終」的一個契機；從生命「終點」開啟思考，讓生命回歸愛的起點。（參考資料來源／安寧照顧基金會、台灣生命教育學會病人自主研究中心）
