這星期六上午(後天),台灣美化協會將主辦一場相當有意義的講座,主講者是一位叫「蔡松益」的作家,蔡松益先生是華人世界第一位取得碩士學位的「自閉症」患者,他最近亦由商周出版了個人第一本著作──
這本著作叫做《會說話的虎尾蘭》,是因為在蔡松益還在唸小學時,上課總是專注看著窗外一株虎尾蘭,同學就幫他取綽號叫「虎尾蘭」。這個「會說話的虎尾蘭」的書名,一句點出了蔡松益從小到大求學的可能受到的辛苦、排擠、障礙,似乎也在默默慶賀著他的不凡的成功,這場講座將在12月10日(六)上午10點開始進行二小時,大家可以趁午飯前來聽,有興趣者請填這張表單報名。
重點來了──
你會說,「自閉症」有這麼艱困嗎?
這點,你要看了蔡松益的部落格,才能感受到他的「特別」。蔡松益一共開了兩個部落格,「一館」開在Yahoo!部落格,叫做「我的豐彩人生」,而「二館」則開在無名小站,叫做「寫文章樂滔滔」,一開始是抱著好奇之心進去,但,我發現,我竟然一篇接一篇的讀下去……。
請讀讀看,唸了幾段,就會發現,蔡松益的文字非常特別,你可以強烈感受到,可能是肯納症自閉症患者,他看事物和平常人很不一樣,他寫的主題就和一般部落客差不多,也會寫遊記,去哪裡玩,或者對城市景觀(他的所學)做出評論與分析,但,他的每一句話,卻強烈的透露一種「小學生般的專注」,就好像他小時候猛力盯著那一株「虎尾蘭」一樣!
很特別、很特別的一個人,也是很特別、很特別的一場講座,歡迎大家報名。
在部落格中,蔡松益不斷的分享他的看法,彷彿想要告訴全天下父母親一些事情,我是兩個孩子的年輕爸爸,看了之後,覺得獲益良多,因為,這是一個高度敏感、自己體驗過成長艱苦的人所提供的第一手資訊──
譬如,這篇文章,蔡松益寫道:「各位星爸星媽,當您發現家中的星兒對某方面的東西,有特別的動作來注視或賴著不走,例如在店家的玻璃窗前,喜歡看廚房裡的師傅做甜甜圈。這時家長可別說您的星兒『無聊』、『離開』、『我沒有要買』等字眼,以免刺激到星兒的情緒。或許有個更好的方法『您看,那些師傅正在做好吃的甜甜圈要給我們吃』,您可以在這看個兩三分鐘或多一點時間,若時間到了你不會賴著太久不走,爸爸或媽媽就會買個甜甜圈給你吃,或許星兒會對甜甜圈等食物產生興趣。」
他的每一個觀點,我都要想好久……。
譬如,這篇文章,蔡松益竟然對「車後座玻璃窗」也有他的看法,他寫道:「我將貨車車門改裝為屋內搖窗機,可當手部運動與眼睛專注力培養使用。(手搖鼓手看玻璃升降),想搖車窗的小朋友可在家手搖,同時家長並叮嚀小朋友別玩車上的電動窗,以免發生危險。」
而且蔡松益是「認真」的,他說,「我將努力研究……器材的用途,並將於新書上市後評估規劃發表、推廣、量產與使用等事宜。」
我對這個人充滿好奇,我想,或許這週六的演講,由他口中,我們應該可以得到很大的鼓勵,建議最近碰壁的、無聊的、不愉快的、不得志的……皆可去聽聽他的演講。
這個主題,也讓我想再次來談談「部落格」。身為部落客的一員,蔡松益可說是少數真的寫出自己個人味道,重要的是,他真的用文字,來紀錄了他很特殊的一生。
如果他沒寫,沒人知道「肯納自閉症」;他寫了,讓他所活過的每一個日子,突然間變成了上天給的珍寶,由他代為講述、傳承了。
寫部落格,一開始的主要目的,是想要讓別人讀的,但到最後,自己的部落格裡幾千篇文章,反而成了記述自己一輩子最重要的「紀念品」。
你說你沒寫部落格?沒關係,你有寫Facebook的動態吧?你有寫MSN吧?這些,在當下,你只是想和朋友說話而已,你只是想和朋友發發牢騷而已,但沒想到,到最後,反而成為記述自己一輩子最重要的「紀念品」!
這個現象,我們可以說,是一個人一生所留下的某種資產,是「數位資產」,最近幾年,美國這邊終於發生一些事件,讓大家「數位資產」開始有些新看法──
看,這邊有一篇文章,提到一個有趣的問題:當你不小心去世了,你在網路上寫的文章、email、公開或私人的訊息,該怎麼辦?
直覺會想,還不簡單!既然死了,應該不在意了吧!看誰要,誰就拿去吧?
是嗎?有這麼簡單嗎?
文章將這個稱為「數位來世」(digital afterlife),已經成了一個大問題,甚至告上法院去了,比方說,曾經有一位女部落客,在2006年不幸因故過世,但她沒有告訴她的家人,應該怎麼處理這些部落格文章、帳號等等?所以家人竟然就聯絡該部落格網站,直接「關掉」她的部落格,這個動作,讓女部落客的「讀者」非常不能理解,料想,應該也是這位年輕女性非常不願發生的事!但,她的家人,不懂部落格,也不懂「數位資產」的重要,於是,一刪,不但生命沒了,數位生命也無法沿續下去了!
另外還有一個案例,是一位在2004年戰死的年輕美國海軍軍人,他的家人因為無法開啟這位年輕人的Yahoo!郵箱,Yahoo!又不給他們密碼,於是,這家人竟然「狀告」Yahoo!,不過,請問這郵箱裡面放著的文字、圖片、內容,這位死者真的想給他的家人看嗎?當家人告贏了,死者「在天之靈」真的得到安慰嗎?
當你還是二、三十歲,你不會去擔心哪一天會突然死掉,而當你再老一些,你變成「不想」去面對你哪天會突然死掉,所以,大部份的人,對於自己是沒有「準備」的;有些人,很幸運的因為很愛在網路上打滾,所以寫了部落格,所以留下大量大量又大量的「數位資產」,但這些資產,曝露在很大的風險下!
文章指出,每一年都會有幾十萬的Facebook使用者死去(我不是指帳號刪除,而是真的不幸離世了),這些死去的使用者,就算使用了Facebook的「memorialize」功能,真的有將他的「數位資產」保留嗎?
另一篇文章也在討論一樣的事,它指出,就算家人沒去要求「關站」,網路上的文章、網路上所留下來的數位資產,真的能「永恆」嗎?其實不然!因為風險太多了!網站經營是最大的風險,五年後,Facebook還在,但很多小部落格平台很有可能「消失了」;十五年後,Facebook還在,但很多主機商,可能「消失」了,或者你家人忘了付錢,資料被移除了!而二十五年後,說不定,Facebook也不在了……。
什麼都沒了!
文章作者舉例,他自己的狀況是,那個部落格網站還開著,但五年後,它「改版」了,於是造成許多舊的文章已經看不到。網路讓我們留下大量數位資產,但它實在不可靠。
並不是每個人都像蔡松益,能將網路上的內容,以及自己的人生,化作一本實際的《會說話的虎尾蘭》,那麼,你做了多少準備?
留給大家這個問題,這是我接下來會致力挑戰的主題,也恭喜並感謝蔡松益先生,謝謝他,將他的如此辛苦的人生的經過的所有苦難,化為強大的鼓勵、有用的資訊──留給世人。
(有興趣參加本週六蔡松益演講,請至這裡報名)
(照片取自蔡松益的部落格)
|