每年9月14日為「世界異位性皮膚炎日」,2026年國際主題定調為#BreakTheInvisibleBurden(打破隱形負擔)。異位性皮膚炎病友協會(ADPA)今年以「不異樣人生」為題,由異位性皮膚炎病友協會名譽理事長暨台大醫院皮膚部主任朱家瑜發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究,指出中重度異膚病友長年面臨極大的求醫與經濟重擔:
除了72%的病友曾看過至少6位以上的醫師,顯示患者在尋求有效控病歷程中不斷換醫迷航外,患者每月在這身體最大器官——皮膚治療自費超過2萬元,加上過半數(54%)每月需花費逾 5,000 元於防蟎、空氣清淨機等周邊開銷,每月相關支出突破2.5萬元——相當於吃掉台灣國人每月薪資中位數(約3.98萬元)的63%!還有,88%患者在得不到有效治療下,生活品質自評分數降至極差的40分以下(滿分100),特別是很多年輕中重度病友不對生命抱存目標和希望。
朱家瑜醫師表示,研究透過離散選擇實驗(DCE)發現,台灣病友在選擇進階治療時,最看重的是「皮膚病灶改善機率」(相對重要性達43.80%)與「止癢機率」(16.53%),兩者合計占決策權重高達60.33%。有別於歐美研究病友最優先考量「止癢」,台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」。「當外在膚況獲得控制,實現『醫療突破』,病友才有勇氣告別遮掩、走出來面對世界。」
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