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2019/03/29 第4420期
 
精彩內容
 
心情札記 【生活進行式】謝宛婷/放手不是是非題
【人生好樣的】劉蓓君/提款?我自己來!
【青春名人堂】金磊/出海的人百百種之暈不暈各有不同
 
 
 
心情札記
 
【生活進行式】謝宛婷/放手不是是非題
文/謝宛婷/聯合報

沒有經歷過困難決定的人,不應該殘忍地去批判他人的選擇,這是我在一次次死亡歷程的幽谷伴行中,用病人、家屬,以及我自己一窪窪的淚水所映照出來的謙卑體悟。

有關於生命的抉擇,不是只有「放手」與「不放手」那麼簡單。我從一個不忍看見苦楚而和別人談「放手」的醫師,到現在,我還是一個不忍看見病人苦楚的醫師,但我覺得一起和病家經歷「放手前」的痛與慟,遠比看到「放手」的結局更珍貴。那一段「難以放手」的擺盪掙扎,閃耀著生命中最動人的牽腸掛肚。

我們的心,糾結不已

傷痛的母親,叫作「愛」。

呼吸加護病房傳來一則會診。三十歲的國峰,車禍後嚴重腦出血昏迷,經過三次呼吸器脫離訓練都失敗,母親與姊姊要求撤除呼吸器。

若非緊閉的雙眼與嘴裡的氣管內管,這個健碩的男子,真的不像大家腦海中會浮現「末期病人」的模樣。

安寧照護團隊與母親和姊姊開了一場家庭會議。我們的心,隨著家庭狀況的抽絲剝繭,糾結不已。

嚴重脊椎退化以及腎臟功能節節下降的母親,面臨著日以繼夜啃食的神經痛,以及隨時可能要面臨洗腎抉擇的恐懼,宿在一鐵皮小屋中,僅靠撿拾回收的零頭小錢,捱以度日。

二十多年前,國峰的母親即與好賭的父親離異,父親逃躲債主到中部後失去聯繫,卻留下一筆債務,給國峰母子償還。

姊姊以保母為職,只要有餘裕的金錢與時間,全拿來照料自己的母親與弟弟。言談中,姊姊雖未提及其夫婿,但仍可感覺已成家的她,是如何感念她所遇上的對象,支持著她對原生家庭的情感牽連。

國峰平常是個做粗工的工人。在上工前,他還在一個私人屠宰場多兼一份工作,但橫事無常,並不會因為一個人行善或是努力就有避禍的特權。

某個要去屠宰場上工的清晨,一輛卡車將國峰撞飛。事後,肇事者態度相當不友善,僅到醫院探視過一次國峰,之後皆由保險公司出面處理,而屠宰場老闆更是從未現身,甚至,國峰的姊姊這時才知道,老闆並未盡到為員工投保的責任。

在這風霜之際,國峰私人保險的理賠,因為父親賭債尚未償還完畢,只要是匯入國峰帳戶的保險金,就會立即轉還賭債,根本無法成為這場困境中的及時雨。

「對不起,弟弟好年輕,我們一開始也好難接受他就要這樣離開我們了。可是如果他留下來,他的日子一定比走了更苦,我們無法負荷優質的護理之家,接下來,他會有壓瘡、四肢會攣縮、脖子切一個洞,只靠呼吸器過完餘生,而媽媽也禁不起任何的操勞了。」

我的心萬般翻攪。該說對不起的,絕不是她們--此刻承擔這般艱難的決定,卻又擔心被醫療團隊視為冷血的家屬。

白髮的母親,老淚縱橫

家庭會議開了三次,白髮的母親每次都出現,次次老淚縱橫。

最後,經由安寧照護的醫師、神經外科的醫師、呼吸加護病房的醫師,審慎判定國峰的腦部重度受損,即使數個月後,有微乎其微的機會可以脫離呼吸器,也不可能有好轉的意識狀態。於是,他被接來了安寧病房。在燈光柔和的獨立房間裡,僅有的幾位家人相伴,我為他移除了氣管內管,關掉了呼吸器。

國峰並沒有如我們預設的場景之一,在移除呼吸器後離開;我想,他捨不得媽媽。

他後來去了護理之家。堅強的生命力搏動著,長達一年多的時間,他都由護理之家的照護人員,偶爾是姊姊,帶著回我的門診。

雖然最後還是擔下了長期照護的重擔,但姊姊每次回門診,都感謝安寧照護團隊、神經外科團隊以及呼吸加護團隊,陪著他們,在一次次的家庭會議中死透又重生,流盡眼淚,推演無數次各種可能的結局。現在上蒼為國峰選擇了留下,他們不會對任何一個決定後悔。

每一次,我都會握握他的手,和他說說話。我希望,從住院後開始堆疊的每一個溫暖,可以洗掉他腦裡的記憶,洗掉他腦迴裡在車禍前最後一刻清醒的感覺:驚疑、痛楚、恐懼,以及沒有出口的孤獨。

佛洛伊德在一封信裡,曾寫道:「我們終將找到一個地方安置失落,我們知道失落後強烈哀悼,終將沉息,但是也知道這種痛苦是無可安慰,也無可替代的。不管如何填補這裂口,就算能完滿的填補,它也不是原來的樣子了。」當悲傷進入我們的生命,那麼我們便如同接納一道疤般帶著它前行,而不是一再地想要把它剜離我們的生命,以致一次又一次鮮血淋漓,也不用去設定應該振作的時間,只需要相信自己終有一天,可以從悲傷中看見重新定位與連結的意義。

我只希望他不要痛苦

兩年後,我又收到一則會診的傳呼簡訊。距離我沒再收到國峰的消息已有半年,半年前,他因為病況非常穩定,所以轉給護理之家自行配合的居家照護團隊接手,但會診上他的姓名,依舊不陌生。

一向被安排住在健保給付病房的國峰,靜靜地躺著,但明顯的消瘦,讓我感到驚訝。

媽媽稍微佝僂的身軀,穿梭在其他床的病友家屬間,一回頭看到我,聲若洪鐘地向我打招呼,簡要地向其他家屬敘述我們在呼吸加護病房相識的過程,笑容滿溢。

語畢,我們一同趨近國峰的床邊,我握握國峰的手,抬頭看向媽媽:「異常的消瘦可能代表身體的重大問題,而他也因此現在受到了敗血症的干擾,要能挺過去的機會不高,除非全面緊迫式地進行檢查和治療,包括異常消瘦的原因。但是,我們的國峰能從這樣的過程得到什麼呢?媽媽您希望我們怎麼樣在初次見面的兩年後陪伴國峰呢?」

國峰的媽媽愛憐地看著兒子,祝福大於哀傷地對我說:「移除呼吸器的那一天開始,我就只希望他不要痛苦。不管他是在當天就離開我,還是兩年後的今天才要離開我,我都會記得,我們和他一起奮鬥的,以及奮鬥之後決定接受與共度的一切。謝醫師,我們想要去安寧病房,我們知道國峰也會想要去那裡。」

兩周後,國峰在滿滿的祝福下,走完了他的人生。

這一回的照護,沒有人落下眼淚,只有感恩,國峰曾經帶領我們走過的一切:決定放手的心如刀割與掙扎猶豫,放手之後重獲新生的訝異喜悅,以及慢性照護過程中甜蜜的負荷,到真正的終點來臨時,滿溢著毫無愧疚與遺憾的坦適。

讓我們把「放手」這件事,談得更柔軟一些吧,別把它當作會談的目的,就算這是個善意,驅策著尚未準備好的家庭簽下那張同意書,傷痛不會因為表象上的善終而釋懷。

這條困難的路,即便清楚地知道終點該往哪兒走,仍舊需要親自彎下腰,斬除那荊棘,甚至偶爾被扎中,鮮血淋漓,但彼此會從克服困難的過程中獲得勇氣。

「放手才是慈悲。」這句話,即使再真切不過,對即將喪親者來說,仍舊是一種殘酷的理性。讓我們再縱容悲傷一點點,當陪伴的過程觸發了愛的能量,跨越了悲哀、憤怒、愧疚、焦慮、孤獨、疲倦、無助、驚嚇、渴念與麻木,我們將會發現,「放手」便是一種再自然不過的結局。

放手不是一個斷點,它是接納哀傷的安息之地,也是繼起生命的孕育之處。

●摘自寶瓶出版《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》

【人生好樣的】劉蓓君/提款?我自己來!
文/劉蓓君/聯合報

就這樣跨出人生一大步

荷包即將告罄,又該向ATM「伸手」了,忽而憶起前幾天和朋友試過工作單位附近的提款機語音功能沒問題,心想何不打破一向央人代領的習慣,自己去提錢?

提款機在都市裡十分普遍,一般人用來易如反掌,但對身為視障者的我,即便戶頭有錢,要自己操作提款仍難如登天:那些按鍵代表什麼?按鍵後機器回應我什麼?萬一有個閃失把辛苦的積蓄「搞掉」怎麼辦?可是只因無法自行操作提款機,就要把金融卡交到他人手中,將密碼變成「公開的祕密」、讓人對我帳戶金錢的流動瞭如指掌?

幸而在幾位「視障前輩」多年鍥而不捨地爭取下,一些有社會責任的銀行願意在盲人較可能「出沒」處,如捷運站或較多盲人工作的機構附近,提供語音提款機,讓我們對自己戶頭裡的身家財產,有了名副其實的「自主權」。

這可是我的一大步:有生、有卡以來第一遭要「單獨」操作ATM呢。

雖然怎麼從辦公室走到ATM,提款流程又是如何,大致都清楚,但要跨出這第一步仍稍稍遲疑了一下。語音的指示我聽得懂、能了解嗎?領錢耶,萬一遇到「搶匪」怎麼辦?隨即又自我安慰,被搶哪有分明眼或盲人,社會新聞報導明眼人遭搶的機率應高過盲人吧!萬一按密碼時旁邊有人窺視怎麼辦?心裡又冒出一個聲音:「妳那麼大一隻,身體一擋誰看得到啊!」萬一……萬一……

中午休息時間,一副將赴戰場般「勇敢」地拿起手杖,對同事小潔說:「我要去領錢,如果兩點還沒回來,妳得來找我喔!」同事語帶不安,關心地問:「妳可以嗎?要不要陪妳去?」有股想省時省力的小衝動回答「好」,可旋即又被另一個「自己來」的念頭打消。難得有這麼一台盲人可自行操作的語音提款機,今日不做,更待何時?

幾乎要歡呼出來的喜悅

結果要被「找」的不是我,而是門外的提款機!

使用過那台ATM幾次,但都有人陪著,不確定它離工作場所有多遠,我走出建築物邊門,在溫暖陽光照耀下開始尋尋覓覓……

打著手杖往右走,感覺觸到的東西有些粗糙、約莫膝蓋的高度、不是牆,而且提款機應該沒那麼遠,伸手一探,原來走到小碎石堆砌的花壇,許是走過頭了,趕緊懸崖勒馬,回身沿牆用手杖追跡。嗯,粗糙感沒了,稍稍把手向左一掃,是一個有著按鍵的平面,剛巧碰到提款機的鍵盤,到了!還好沒人在領錢,否則肯定被這突如其來的第三隻手嚇到。

摸索著找到耳機插孔,觸到旁邊還貼了有點擠在一塊兒的點字,戴上耳機,回想著前輩教我如何起動語音功能,心臟怦怦跳,說不清是興奮?是緊張?

耐著性子聽完一長串說明,語音播報了半天,機器卻遲遲不把提款卡吃進去,我一度懷疑是否卡片放錯了,三番兩次地抽卡、換面、轉向、插卡……終於把它餵進ATM的肚子。

由於不熟悉又有些惴惴不安,照著語音指示花了些時間,一步步走完提款程序,臉上已微微冒出汗珠。然而,卡片已退出卻沒聽到錢送出來的聲音,正擔心著是否出了狀況,一陣嘩嘩聲,幾張微溫的鈔票平平整整地由出鈔口向外冒。趕忙收起紙鈔往口袋裡塞,當下興奮不已,差點沒歡呼出來,我成功了!終於可以不靠別人!

這份歡愉雀躍不是因荷包被填滿,而是視障者不易擁有、少點限制的快樂、多些自主的滿足!那隻你想往前邁,卻硬把你向後拽的手終於鬆開了!也能體會為何前輩們幾年來雖然屢屢碰壁,仍不放棄向銀行局、銀行工會爭取設立語音提款機、除提款以外增加轉帳等功能,並不厭其煩地說明,化解他們對盲人自己領錢、轉帳的疑慮。

看不到的確有許多障礙,但科技的日益發達提供了不少協助,得以克服重重關卡。這次的挑戰,我深刻感受到前輩們奔走付出的用心,社會確實不該將失明與沒有能力處理自己的財物,一定會被騙、被搶畫上等號,認為一旦視障,只要和金錢扯上關係的事就相對無能、得假手他人呀。

【青春名人堂】金磊/出海的人百百種之暈不暈各有不同
金磊/聯合報

每個人出海的理由不盡相同,對海洋的適應性也不同。在船上待久了,就有機會碰到各式各樣的人與狀況。

出海的人,不一定都喜歡鯨豚或海洋,其中也有不少人只是因為團體行程安排,或者被親朋好友軟硬兼施給「挾持」出去的。而大家最關心的會不會暈船,則多半與先天體質有關。即使是平到不行的玻璃海面,時不時仍會聽見「嘔-嘔-嘔-」的聲音。這時候,老船長往往會擺出似笑非笑的表情,驚訝地說:「這樣也會有人暈船就是了。」

大家或許不知道,其實我們有些解說員也是會暈船的,但他們出於對自然生態的喜愛,選擇承受並花時間來克服不適感。

身體反應有時不是自己願意、能夠控制的,但摒除這些狀況,船上還是發生了不少令人傻眼、啼笑皆非的情況,我在這回與下面兩回陸續與大家分享。

在花蓮帶賞鯨船出海解說,碰到海況不佳,如海盜船般大幅度地起落,往往會伴隨眾人的驚呼聲。但老實說,大家能夠發出聲音都還算好,當全船鴉雀無聲的時候,才是最糟糕的。不過,記得有次風浪不大,坐在船尾的男子卻在出港後歇斯底里地大喊:「好可怕!好可怕!好可怕啊--!」起初我如臨大敵,十分擔心地要去安撫這位激動的仁兄。可是一走近當事者旁邊,立刻看到他戲劇性的表情,以及瞅著同行女伴的眼神。

一瞬間,我緊繃的情緒變成臉上的三條線加上滿頭黑人問號……最後只能尷尬地對當事者、傻眼到不想理他的同行女伴說:「不好意思,要請你們小聲一點,不要干擾到旁邊的人。」然後轉身跑到樓上,對船長說:「啊,這樣會追得到人家才有鬼咧!」

妙的是,他並沒有因此停下來,叫了大半個航程之後,不知道是累了還是感覺這個哏乾了,他才終於安靜下來。

 
 
 
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